קשובים לצורך שלך

חוק האוטיסטים

מהם התסמינים של אוטיזם

להיות הורה לילד אוטיסט זה לא דבר קל. החיים של הורה לילד שמאובחן עם אוטיזם משתנים מקצה לקצה. הוא נדרש להשגיח על הילד באופן תמידי, לעסוק בהתקדמות שלו ולקיים מאבק אינטנסיבי על הזכויות הבסיסיות ביותר של הילד ושל ההורה. על פי הנתונים של משרד הרווחה, 1 מכל 100 תינוקות בישראל יאובחן עם אוטיזם. החל משנת 2000 מספר האוטיסטים המוכרים על ידי משרד הרווחה גדל פי 50. בעוד שבשנת 2000 מספר המאובחנים בשנה עמד על 156, בשנת 2013 המספר עמד על 7800 מאובחנים בשנה. תקציב המדינה עבור אוטיסטים לעומת זאת גדל רק פי 9.5

יאיר לפיד, יושב ראש מפלגת יש עתיד בשנת 2015, אב לילדה אוטיסטית שמכיר את הקשיים, המורכבות שבגידול ילד שמאובחן על הספקטרום האוטיסטי והעדר זכויות מספקות, העלה להצבעה בקריאה טרומית הצעת חוק: "שירותי הרווחה פרק האוטיזם" את ההצעה לחוק הוא יזם יחד עם חבר סיעתו חבר כנסת מאיר כהן ששימש גם כשר הרווחה לשעבר. הצעת החוק הועלתה לדבריהם בשל העובדה שהממשלה לא העניקה תקציב מספק לילדים על הספקטרום האוטיסטי ולנוכח הקשיים והמורכבות של ילדים מעין אלה, יש צורך בהוספת תקציבים שירחיבו את סל השירותים שמגיע למאובחנים על הרצף והוריהם.

מה חשוב לדעת על חוק האוטיסטים?

הצעת החוק שהגישו לפיד וכהן הייתה בעלות של 350 מיליון שקלים לחמש שנים וכללה הסדרה ותקצוב של חלק מהשירותים שניתנים להורים של ילדים אוטיסטים, אשר אינם מעוגנים בחקיקה. בין היתר ניתן למצוא: מקום בגן הילדים, כיסא בכיתה מיוחדת, תעסוקה בבגרות או פתרון דיור מתאים והולם במסגרת דיור בקהילה או הוסטל.

יוזמת החקיקה החלה בתחילת שנת 2013 וזאת בשל מאבק ציבורי רחב ומשמעותי אשר ניהלו הורים לילדים אוטיסטים בשיתוף עם עמותת אלו"ט וזאת בשל הפער הגדול בין מספר הילדים המאובחנים בישראל ומגמת העלייה במספר המאובחנים בארץ ובעולם ובין היקף וכמות השירותים החיוניים המוצעים עבור הילד המאובחן ובני המשפחה שלו. בתום המאבק של ההורים והעמותה ראש הממשלה בנימין נתניהו התחייב לעגן בחקיקה את זכויות האוטיסטים בישראל.

בסופו של דבר אושרו בקריאה טרומית במליאה שתי הצעות חוק אשר נוגעות לציבור האוטיסטים בישראל, כאשר הראשונה היא הצעת חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות שהעלו חברי הכנסת יאיר לפיד ומאיר כהן והשנייה של חברת הכנסת אורלי לוי אבקסיס. הצעת החוק של לפיד וכהן שנקראה כאמור חוק האוטיסטים, קבעה בין היתר כי אנשים שלוקים באוטיזם יהיו זכאים לגמלאות, לסל שירותי רווחה, לסל שירותי חינוך בהתאם לרמת התפקוד שלהם וכן, הוצע לקבוע עקרונות כלליים לצורך מתן שירותי רווחה לאנשים בעלי מוגבלות באופן כללי. הצעת החוק של חברת כנסת לוי אבקסיס קבעה כי אדם שלוקה באוטיזם יוכל לפנות לוועדה לצורך קביעת הזכאות שלו לתכנית שיקום, שילוב וקידום.

החשיבות של חוק האוטיסטים

אין ספק כי לחוק האוטיסטים יש חשיבות רבה. עד חקיקת החוק, נאלצו הורים לילדים אוטיסטים לדרוש את הזכויות הבסיסיות שמגיעות לילדים שלהם ולהם, לאחר מאבקים קשים ותוך כדי שהם נלחמים בבירוקרטיה סבוכה. החוק המדובר מאפשר לילדים על הרצף האוטיסטי לקבל את מה שמגיע להם לצורך התקדמות ושילוב ראויים בחברה, בצורה קלה, נוחה ומהירה.

כמו כן, המציאות טרם החוק העניקה זכויות וטיפולים לאוטיסטים עד גיל 21 ולאחר גיל 21, אוטיסטים רבים מצאו את עצמם ללא מסגרת ראויה וללא מענה ראוי לצרכים שלהם ועל כן, החוק אשר שם דגש בין היתר על מציאת פתרונות לאוטיסטים בוגרים, מעניק לכל אוטיסט בוגר את האפשרות לחיות את חייו בצורה מכבדת וטובה.

התנגדות לחוק האוטיזם

בין המתנגדים לחוק זה ניתן למצוא הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים. לכאורה, דווקא הורים לילדים עם צרכים מיוחדים שמבינים את הקושי והמורכבות שבגידול ילד עם צרכים מיוחדים, צריכים להבין את החשיבות של החוק המדובר, אולם, דווקא אותם הורים אינם תומכים בחקיקה וזאת בשל העובדה שהם חשים כי מתעלמים מהילדים שלהם וזאת בשל ההשקעה בילדים על הרצף האוטיסטים. ההתנגדות לחקיקה לדברי אותם הורים איננה עקרונית והם מבינים את הצורך בהשקעה ביותר כיתות ופתרונות תעסוקה לאוטיסטים בוגרים וכן, מימון והשגחה לאוטיסטים בתפקוד נמוך. אולם, הבעיה היא לדעתם יצירת ההפרדה בחוק בין אוטיסטים לבין בעלי צרכים מיוחדים שהאבחון שלהם שונה. לדברי אותם הורים יש לדאוג לחקיקה ענפה ורחבה שתסדיר את הטיפול והתקציב לכלל בעלי הצרכים המיוחדים, כאשר התקצוב צריך להתבסס בין היתר על יכולת התפקוד העצמאית של הילד או הבוגר וכן, בהתאם למצב הסוציואקונומי של המשפחה ועל מדדים אובייקטיבים אחרים.

התנגדות נוספת לחוק האוטיזם מגיעה מצד גורמים במשרד הרווחה. גורמים אלה טוענים כי חברי הכנסת ניסו בסך הכל להפיק רווח פוליטי על גביה של אוכלוסייה בעלת צרכים מיוחדים שכן, החוק במתכונתו הנוכחית הוא חוק מפלה אשר שם דגש לילדים על הרצף האוטיסטי בלבד, כאשר לילדים בעלי צרכים מיוחדים באופן כללי, עדיין המענה הוא חלקי, על אף שגם הם זקוקים להסדרה והרחבה של הזכויות שלהם. החוק לדעת משרד הרווחה צריך לכלול את כל בעלי הצרכים המיוחדים ולא רק את הלוקים באוטיזם.

אל מול ההתנגדות המדוברת, הורים לילדים על הרצף האוטיסטי חשו הקלה אדירה לנוכח החקיקה החדשה. הידיעה כי מעתה הם עצמם וכן הורים חדשים לילדים על הרצף, לא ידרשו לעבור מסע ייסורים בכדי לקבל זכויות בסיסיות לילד שלהם, היא ללא ספק דבר משמח ביותר וכמובן, מקל מאוד על ההורים לילד על הרצף. בסופו של דבר, הורים לילדים על הרצף מעידים על הקושי שבגידול ילדים על הרצף ועל המורכבות הרבה בחייהם והאפשרות לקבל את הזכויות שלהם מבלי לנהל מאבק, תוריד מהם לפחות חזית אחת שהם נדרשים להיאבק בה במסגרת היותם הורים לילדים על הרצף האוטיסטי.

חוק האוטיזם ציטוט מתוך הצעת החוק

מתוך אתר הכנסת לחקיקה

אוטיזם הוא מצב מולד, עם מרכיב גנטי, של שונות במבנה מערכת העצבים המרכזית. שונות זו מתבטאת בכל היבטי החיים של האדם עם האוטיזם: התפיסה החושית, צורת החשיבה, צורת התקשורת וכן תפיסת עולם שונה ודרכי התנהלות והתנהגות שונות מהרגיל.

על פי הגדרת ה- DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, המדריך לאבחון וסטטיסטיקה של הפרעות נפשיות – ספר האבחנות של ארגון הפסיכיאטרים האמריקאי), אוטיזם הוא מצב התפתחותי-נוירולוגי המשפיע על שני תחומים עיקריים ביכולתו של הילד: האחד, תקשורת חברתית עם הסביבה, והשני, התנהגות ותחומי עניין חזרתיים ומצומצמים.

לאנשים עם אוטיזם יש קשיים בתחומי תקשורת, חברות, דמיון או גמישות המחשבה. מאידך, לרבים יש גם יכולות ייחודיות במגוון רחב של תחומים. כל אדם עם אוטיזם נמצא במקום אחר על הרצף האוטיזם ולכן אין שני אנשים עם אוטיזם עם יכולות זהות או קשיים זהים. לאור זאת, הלקות מוגדרת כספקטרום, או כקשת (ASD – Autism Spectrum Disorder).

לא קיימים נתונים מדוייקים על מספר האוטיסטים בארץ (דוח מבקר המדינה משנת 2011). לפי אומדני משרדי הרווחה והחינוך, בישראל בין 15,000 ל-20,000 אוטיסטים. השיעור באוכלוסייה הולך וגדל, וההערכה כיום היא שבאחת מ-88 לידות נולד ילד אוטיסט.

מרבית זכויות האוטיסטים בישראל אינן מעוגנות בחקיקה. בהיעדר חוק, קיים מחסור במשאבים ובשירותים מתאימים לקידום שילוב, הנגשה, פיתוח כישורים ומיצוי פוטנציאל. שירותים אשר חשיבותם הוכרה זה מכבר על ידי המדינה, אינם ניתנים בשל היעדר תקציב והיעדר הסדרה.

הצעת חוק זו מתבססת על העקרונות הבאים:

1. חוק ברוח חוק-יסוד: כבוד האדם וחירותו, חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, התשנ"ח–1988, ועקרונות האמנה הבינלאומית לזכויות אנשים עם מוגבלות.

2. מתן שירותים על בסיס צרכי האדם עם אוטיזם, ולא על בסיס "רמת התפקוד".

3. השתלבות אמיתית בקהילה כעיקרון מוביל וכאמצעי להשגת אמצעות תפקודית מרבית.

4. הקצאת תקציב לאדם עם אוטיזם (לא למסגרת), על בסיס תכנית אישית מבוססת-צרכים.

5. חוק המאפשר לכלל האנשים בספקטרום האוטיסטי למצות את הפוטנציאל הגלום בהן ולהשיג את מירב העצמאות התפקודית.

6. החוק מאפשר בחירה מתוך מגוון רחב של שירותים שיקדמו שילוב מיטבי של כלל האוכלוסיה בספקטרום האוטיסטי (כולל האוכלוסיה בהוסטלים) בחברה, בהתאם לצרכיהם ורצונם בכל תחומי החיים.

7. חוק הוגן, תורם ומיטיב עם כלל אוכלוסיית האוטיסטים.

8. החוק יבטיח שההליכים למימוש הזכויות וההתנהלות מול הממסד יהיו פשוטים ונגישים, וללא סרבול ארגוני או בירוקרטי. כל ההליכים יונגשו כולל הנגשה קוגנטיבית ותקשורתית.

9. מתן מענה לאוטיסטים עם ריבוי לקויות (תחלואה כפולה או תחלואה נלווית).

10. יצירת תשתית להתפתחות מקצועית, מדעית וטכנולוגית, ופלטפורמה לשינויי תפיסה וגישה כפועל יוצא של ההתפתחויות העתידיות.

11. ייזום ועידוד תהליכים לשינוי עמדות בקרב הציבור הרחב.

החוק יסייע לאוטיסטים להשתלב בחברה כתורמים ביכולותיהם ובכישוריהם. כמו כן, החוק יסייע לבני המשפחה, המתמודדים מידי יום ביומו עם משימת הטיפול ביקיריהם האוטיסטים.

החזון של הצעת החוק הוא שילוב מרבי ומיטבי של כלל האוכלוסייה בספקטרום האוטיסטי בחברה, בהתאם לצרכיהם ורצונם, בכל מעגלי החיים. הניסיון בישראל ובמדינות המערב מלמד שבהינתן התאמות הנגישות והתמיכות המתאימות, יצליחו ילדים ובוגרים בספקטרום האוטיסטי להשתתף בחברה, לחיות חיים מלאים ומשמעותיים בחברתם ובקהילתם, ואף להפוך מנטל לנכס ולתרום תרומה משמעותית למדינת ישראל ולכלכלה.

על פי הצעת חוק זו, המדינה תאפשר לאנשים בכל הספקטרום האוטיסטי לממש את זכותם לחיים בקהילה בסיוע אישי, בכל תחומי החיים, לרבות דיור, תעסוקה, השכלה ופנאי.

בכדי להימנע ממצב בו הוועדה שפוגשת אדם עם אוטיזם למשך זמן קצוב וקצר היא שאמורה לבנות לו תכנית שירותים, מוצע להסמיך מתאם שירות (Case Manager). מתאם השירות יהיה איש אמונו של האדם עם אוטיזם. הוא יפעל מתוך גישה שרואה את האדם עם אוטיזם באופן כוללני (הוליסטי) על מכלול יכולותיו, צרכיו, רצונותיו והעדפותיו, כולל מערכת התמיכה שלו. בנוסף, מתאם השירות יצור קשר בין כל הגורמים שבסביבת חייו של האדם עם אוטיזם, לרבות בני משפחתו, אנשי המקצוע, אנשי הצוותים בתוכניות בהן הוא משתתף, אנשים בקהילתו וכיוצא באלה. מתאם השירות יהיה אחראי להכנה של תכנית אישית מיטבית וליישומה. מתאם השירות ילווה את האוטיסט בתהליך מיצוי זכויותיו, בהתאם לחוק זה, לרבות כמסייע להכנה, ניהול ומימוש התכנית האישית שלו. מתאם השירות יקבל הכשרה מקצועית מתאימה, כולל הכרת מאפייני הספקטרום האוטיסטי, מיומנויות בניהול תקציב, הנגשת זכויות ושירותים, ויכולת לעבוד באופן מערכתי ותוך שיתוף פעולה עם כל הגורמים בסביבתו של האדם עם אוטיזם.

התכנית האישית תורכב ממכלול השירותים שיקבל האוטיסט על יסוד רצונותיו, מאפייניו וצרכיו ובתיווכו של מתאם השירות, על פי הצורך והעניין בכל תחומי החיים.

התקציב האישי (self-budget) מאפשר לאדם עם אוטיזם, בסיוע מתאם השירות, גמישות בבחירת השירותים שימומנו באמצעותו. התקציב האישי מאפשר בחירה בין אפשרויות שונות של הספקת שירותים, והוא מייצג מודל של העצמה ומיקוד צרכני.

הצלחת חוק זה תימדד על פי שלושה קריטריונים:

1. שיעור הנהנים מהשירותים המוצעים, מבין כלל הזכאים.

2. השתתפות האדם בקהילתו: התחומים בהם הוא משתתף, אופני ההשתתפות ואיכותה. כל פעילות של האדם באופן שאינו סגרגטיבי (מבדל), תוגדר כהצלחה של החוק.

3. ירידה בצריכת שירותים ועלייה ברמת העצמאות או האוטונומיה.

הצעת חוק זו נכתבה בסיוע אנשי מקצוע, ארגונים של אנשים עם אוטיזם, ארגונים המייצגים את ההורים וארגונים לקידום זכויות.

———————————

הוגשה ליו"ר הכנסת והסגנים

והונחה על שולחן הכנסת ביום

ג' בשבט התשע"ז – 30.1.17

דילוג לתוכן