ההשפעה שיש לאנשים עם PDD על המשפחה ובעיקר על האחים של אוטיסטים היא כבירה ורוב המחקרים אינם מעודדים לגבי העובדה שהאחים חווים לחץ הזנחה וכעס רב. האחים מושפעים מאוד מהאתגר הזה של לגדול ליד אח שונה כל כך, אח שבעצם איננו מתנהל על פי הנורמות, ולפעמים הוא נראה מאד שונה אבל לפעמים הוא רק מתנהל מאוד שונה. לאחים של הילדים הללו יש אתגר מאוד גדול, לאזן בין הצורך שלהם להיות שייך לחברה וליישר קו עם החברה, לבין האחריות לשמור על המשפחה, על סוד הזה שיש אח שהוא חריג. אחים חיים עם הסיטואציה הכפולה הזו כל יום וכל רגע, ומבינים לרוב שזה בא על חשבונם, רובם מפתחים בעיות וקשיי תקשורת עם הסביבה, בעיקר בגלל הרצון והצורך להדחיק ולהמנע מלהיות שונה, בסביבת השוים שלהם. הבעיות כוללות הסתגרות, חוסר רצון להזמין הביתה חברים. התעלמות מהבעיה וניסיונות להעלים את הנושא בסגנון שלושת הקופים ״ לא ידעתי, לא שמעתי, לא דיברתי ״.
יש אצל האחים חשש שמה גם הם שותפים לבעיה ואם היא נמצאת אצל האח אולי היא תתפרץ אצלהם לפתע, לפעמים ישנה הדחקה של הנושא, ולפעמים זה מתבטא, בעודף דאגנות, כדי לייצר איזשהו התמודדות עם ההצפה הריגשית, ולהרויח נקודות כאח הטוב, מה שמייצר תרבות של ריצוי וקורבנות אצל האחים.
כך נוצר גם לפעמים נתק כאשר ילד או אח מנסה לאזן בין האתגרים בתוך הבית עם אח PDD לבין ההתנהלות בחוץ.
אחים חשים באופן חזק יותר מבוכה ובלבול במצבים בהם האח נמצא בחברה ומתנהג באופן שונה, הם לעיתים מתרחקים מהאח, ומנסים להימנע מלצאת איתו ולהיות מקושרים אליו.
אצל אחים צעירים לא תמיד ביטוי הרגשות הוא מילולי. לעיתים הביטוי הוא התנהגותי – פעלתנות יתר, בעיות התנהגות, נסיגה מפעילות חברתית, איבוד עניין מנושאים שפעם נהנו מהם, ירידה בלימודים וכו'. התגובות האלה הם תגובות נורמאליות אבל הרבה פעמים זה מצביע על תהליך שיכול בסופו של דבר להוביל לדיכאון. זוהי קריאה לעזרה שצריך לשים לב אליה.
אחים חווים בעיקר חוויות של פחד בדידות אשמה וכעס.
תחושות אלו נובעות מהקושי להתמודד עם החברה והסטיגמות של החברה על ילדים עם PDD.
אשמה והעדר אמון עצמי – אשמה על כך שאני בסדר ואחי לא, אולי זה קרה בגללי… אולי בריאותי נקנתה ע"י הפגיעה בו…
האח החריג דורש סבלנות רבה ממבוגרים וודאי מילדים. יש תחושה שמבקשים מהם לאהוב את האח "ללא תנאי" , דרישה שיכולה להיות מוגזמת ואז האחים יכולים לחוות תחושת כשלון.
תחושה אשר מגבירה את הניכור ואת הבדידות של האח מול החברה וגם בתוך המשפחה.
כדאי מאוד לאזן ולהשקיע משאבים גם באחים ״הרגילים״ גם הם צריכים לרוב חום אהבה ושיראו אותם.
הכנסת אח כזה למסגרת יעודית מאפשרת להורים ולאחים זמן לנשום ולפתח את המסוגלות שלהם כמשפחה וכפרטים בצורה נורמטיבית.
נלקח מתוך המאמרים
Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et al. טיפוסיות והבדלים עדינים ביחסי אחים: חוויות של מתבגרים עם אוטיזם. J הילד Fam Stud (2015) 24: 38.
> Schopler, Eric et al, עורכי. השפעות האוטיזם על המשפחה. ארה"ב: ספרינגר מדע ומדיה עסקית, 29 ביוני 2013.
> Tomeny, T. et al. תפקוד רגשי והתנהגותי של אחיות מתפתחות בדרך כלל של ילדים עם אוטיזם ספקטרום הפרעה: תפקידים של חומרת ASD, מתח ההורים, ומצב משפחתי. מחקר באוטיזם הפרעות בספקטרום, כרך 32, דצמבר 2016, עמודים 130-142.
Nixon, F.L., Cummings, E. M. (1999). Sibling disability and
children's reactivity to conflicts involving family members.
Journal of Family Psychology, 13, 274-285
Sloane, R. B et al. (1975). Psychotherapy versus behavior
therapy. Cambridge, Mass. : Harvard University Press.
